Conseils utiles

Un rendez-vous avec votre médecin pour discuter de ce que vous avez trouvé peut durer un certain temps. En attendant, nous vous aidons à préparer cet entretien et nous vous donnons volontiers quelques conseils pour que vous passiez cette période aussi saine et heureuse que possible.

Une bonne conversation avec votre médecin !

Il est important de parler avec votre médecin de votre traitement, des possibilités et de ses limites. Après tout, il s’agit de votre vie. Votre vie continue et de préférence du mieux possible. Votre traitement vous permettra de vivre plus longtemps et d’avoir une meilleure Qualité de vie La qualité de vie (Quality of Life, QoL) est une mesure d’économie de la santé. Elle exprime l’effet de facteurs tels que les symptômes, la douleur, la santé psychique et le bien-être sur la vie des gens. La qualité de vie liée à la santé (Health-related quality of life, HRQoL) est une mesure permettant de calculer les conséquences que le traitement aura sur la vie des patients. . Il déterminera également ce que vous devrez faire pour y parvenir. Vous trouvez peut-être cela effrayant, mais, aujourd’hui, les médecins sont aujourd’hui beaucoup plus ouverts à la conversation. Avec l’arrivée d’Internet, les médecins sont de plus en plus habitués à parler avec des patients qui ont accès à l’information.

Cependant, les médecins ne trouvent pas toujours les études disponibles. Ils ne sont pas toujours parfaitement au courant des derniers développements et c’est compréhensible, car l’information et les études ne manquent pas. Aujourd’hui, il est impossible de connaître avec précision toutes les études en cours. C’est précisément pour cette raison que Heyleys a créé cette plateforme : avec pour objectif d’aider les médecins et les patients à trouver l’étude clinique adaptée.

Comment puis-je avoir une bonne conversation avec mon médecin ?

Si votre médecin ne vous a pas encore parlé d'étude clinique, il peut y avoir de nombreuses raisons. Ne vous inquiétez s’il ne l’a pas encore fait, faites en sorte qu’une telle discussion puisse avoir lieu. Vous corps vous appartient, vous devez avoir accès aux thérapies expérimentales.

Il se peut également que votre médecin vous ait parlé d’une étude, mais qu’il ne voyait aucune possibilité de participation. Il est important de savoir pourquoi vous ne pouviez pas y participer. Vérifiez, par exemple, si c’est parce que votre hôpital ne participe pas à l’étude. Faites-lui savoir, le cas échéant, que vous êtes disposé(e) à vous rendre dans un autre hôpital.

D’autres raisons peuvent exister. Vous ne les découvrirez pas sans une bonne conversation.

Préparation :

Notez ce que vous voulez savoir et les questions que vous vous posez. Par exemple :

  • Y a-t-il des examens avec de nouveaux médicaments pour mon cancer ?
  • Des études sont-elles en cours avec des médicaments existants pour d’autres cancers qui sont également en cours pour mon cancer ?
  • Y a-t-il des nouvelles méthodes pour rendre mon diagnostic plus spécifique, comme des tests de Mutation génétique Une mutation génétique est un changement durable dans la cellule et dans l’ADN. Les mutations génétiques peuvent être classées de deux manières : Mutations héréditaires (transmises du parent à l’enfant) ou mutations somatiques. Ces dernières peuvent être causées par des facteurs externes tels que la fumée de cigarette ou la lumière du soleil, ou se manifester si une erreur se produit lorsque l’ADN se reproduit pendant la division cellulaire. Ces mutations acquises ne sont pas transmises à la génération suivante. ou d’hérédité ? Pouvons-nous le faire ?
  • Peut-être y a-t-il de nouveaux médicaments en développement contre cette mutation ?

Écrivez ce que vous souhaitez, ce que vous voulez et ce que vous ne voulez pas

  • Pensez par exemple aux effets secondaires : qu’êtes-vous ou n’êtes-vous pas prêt(e) à supporter ?
  • Pensez à l’emplacement : jusqu’où voudriez-vous aller pour une possibilité de traitement supplémentaire ?
  • À quelle fréquence voulez-vous vous rendre à l’hôpital ? Les hospitalisations supplémentaires sont-elles ou ne sont-elles pas envisageables ?
  • Voulez-vous tenir un journal de bord ou participer à des enquêtes ?

Demandez à quelqu’un de vous accompagner !

  • Lors de ce genre d’entretiens, il est important de se souvenir de toutes les informations données. Vous n’y arriverez pas seul(e).
  • Si personne ne peut vous accompagner, demandez à votre médecin si vous pouvez enregistrer la conversation. Avez-vous un téléphone portable ? Vérifiez si vous avez une fonction ou une appli de dictaphone que vous pourriez utiliser.
  • Vous pouvez également télécharger l’aide à la conversation de kanker.nl. L’appli d’aide à la conversation de kanker.nl est une application gratuite pour les personnes atteintes de cancer et leurs proches. Avec l’application, vous pouvez préparer, enregistrer et écouter les entretiens avec votre médecin et d’autres prestataires de soins de santé.